Le 13 juin 2024, CITERADIO s’est rendu au collège Jules Romains de Saint-Avertin pour assurer l’enregistrement d’une émission spéciale sur le Téléthon avec les élèves.

Trois invités étaient présents pour ce programme étant Jean-Louis Aleberteau, coordinateur départemental de l’AFM Téléthon, ainsi que Karine Colas et Franck Ducros, membre de la délégation départementale, et tous deux atteints de maladies génétiques rares.

Tout d’abord, les élèves ont posé des questions à Jean-Louis Aleberteau. Il nous parle de sa fonction, de sa présence à l’AFM en bénévole, de la création et des objectifs de l’AFM. Jean-Louis Aleberteau nous explique ce qu’est le Téléthon, de son origine, de l’explication du nom (“Télévision – Marathon”), de la durée et de l’action du Téléthon ayant lieu le premier week-end du mois de décembre. Il fait également le bilan de l’année 2023 et des précédentes éditions du Téléthon.

Jean-Louis Aleberteau nous explique ensuite ce que finance l’AFM Téléthon notamment l’aide aux malades et aux familles. Il nous parle aussi des villages repos familles. Il nous donne son point de vue pour changer le regard sur les personnes en situation de handicap. Il donne ensuite la procédure à suivre pour créer une action pour soutenir l’AFM Téléthon.

Jean-Louis Aleberteau nous parle des maladies rares notamment ce qu’est une maladie rare, le nombre de personnes touchées, les facteurs déclencheurs et si elles peuvent être héréditaires. Il nous explique la différence entre une maladie neuromusculaire et une myopathie. Il évoque les maladies rares visibles et non visibles et comment elles apparaissent avec l’âge. Il nous parle des maladies rares les plus répandues, notamment la myopathie de Duchenne. Il nous explique ensuite le nombre de cellules, la carte du génome dans le corps humain et le nombre de gènes situés dans l’ADN. Il nous dit aussi comment on peut trouver le gène malade.

Jean-Louis Aleberteau évoque aussi les centres associés à l’AFM avec leurs rôles respectifs. Il nous explique ensuite les définitions et les différences entre la thérapie génique et la thérapie cellulaire. Il nous parle ensuite des recherches et en quoi elles sont chères à financer.

Karine Colas et Franck Ducros témoignent des maladies rares auxquelles ils sont atteints. Ils nous disent comment ils ont découvert leurs maladies respectives, leurs problèmes de santé et les parties du corps atteintes par la maladie. Ils nous parlent de leurs symptômes et douleurs causés par la maladie, des soins pour le traitement de la maladie. Les invités évoquent leurs emplois avant la maladie et leurs pratiques sportives. Ils parlent de l’autonomie et des aménagements mis en place pour surmonter la maladie. Ils évoquent leurs antécédents génétiques. Ils nous disent depuis quand ils sont membres de l’AFM et leurs missions respectives à l’AFM. Ils nous expliquent en quoi cela est compliqué de vivre avec un handicap, ce qu’ils feraient en cas de guérison et leurs projets respectifs.

Mercis aux équipes et aux élèves du collège Jules Romains de Saint-Avertin.
Mercis à Jean-Louis Aleberteau, Karine Colas et Franck Ducros !

Jean-Louis Aleberteau – Collège Jules Romains – 13 juin 2024

Jean-Louis Aleberteau, Karine Colas et Franck Ducros – Collège Jules Romains – 13 juin 2024